Концепция «независимой жизни. Концепция независимой жизни как философия и методология социальной работы Изменения исследовательских подходов к оценке места инвалидов в обществе

1.1 Определение «независимой жизни» инвалида

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему ее, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями.

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит - жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек[ 1].

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Явным (физическая среда), а также скрытым (отношение людей). Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

1.2 История развития социальной и медицинской модели

Независимо от степени развития общества, в нем всегда были люди, особо уязвимые в силу ограниченности своих физических или психических возможностей. Историки отмечают, что в античном мире рассуждения об аномалиях и болезнях не отделялись от общефилософских воззрений, переплетаясь с размышлениями о других явлениях природы, в том числе о жизни человека.

В диалоге Платона «Государство» проблема аномальности освещается в социальном смысле. С одной стороны, в духе традиций «спартанского милосердия» человек, страдающий тяжелой болезнью на протяжении всей жизни, бесполезен и для себя, и для общества. Это положение высказывает Аристотель в своей работе «Политика»: «Пусть будет в силе тот закон, что ни одного калеки-ребенка кормить не следует». Спартанские врачи – герусии и эфоры – относились к высшим государственным чиновникам, именно они принимали решение: оставлять в живых того или иного больного, новорожденного (когда рождался слабый, недоношенный ребенок), его родителей, немощного старика или «помогать» им умереть. В Спарте смерть всегда предпочиталась болезни или немощи, независимо от социального положения больного, даже если им оказывался царь. Именно в этом заключалось «милосердие по-спартански» .

В период средневековья усиление религиозного диктата, прежде всего римско-католической церкви, связано с формированием особого толкования любого отклонения в развитии и любой болезни как «одержимости дьяволом», проявления злого духа. Демонологическое толкование болезни определяло, во-первых, пассивность больного, во-вторых, - необходимость экстренного вмешательства святой инквизиции. В этот период все припадочные, эпилептики, истерики подвергались обрядам «изгнания дьявола». В монастырях появилась особая категория специалистов, к которым привозили названных выше больных на «излечение».

В эпоху Возрождения в медицине возникают гуманистические тенденции, врачи начинают посещать монастыри и тюрьмы, ведут наблюдения за больными, пытаются оценить и осмыслить их состояние. К этому времени относится реставрация греко-римской медицины, открытие целого ряда рукописей. Развитие медицинских и философских знаний помогало разобраться в духовной и физической жизни аномальных.

В допетровской Руси болезни рассматривались как результат божьего наказания, а также как следствие колдовства, дурного глаза, наговоров.

Первый российский государственный акт относится к царствованию Ивана Грозного и включен в Стоглавый судебник в виде отдельной статьи. Статья утверждает необходимость попечения нищих и больных, в том числе и тех, «кои одержимы бесом и лишены разума, чтобы не были они помехой и пугалом для здоровых и чтобы дать им возможность получить вразумление или приведение в истину» .

Изменение отношения к лицам с проблемами в развитии отмечается со второй половины XVIII в. – следствие влияния идей гуманизма, реформации, развития университетов, приобретения личных свобод отдельными сословиями, появления Декларации прав человека и гражданина (статья I Декларации провозглашала, что «люди рождаются и остаются свободными и равными в правах»). С этого периода во многих государствах начинают создаваться сначала частные, а затем и государственные учреждения, в функции которых входило оказание медицинской и педагогической помощи инвалидам.

Со второй половины XX века мировое сообщество строит свою жизнь в соответствии с международными правовыми актами гуманистического характера. Этому во многом способствовали два фактора: колоссальные человеческие жертвы и попрание прав и свобод человека в период Второй мировой войны, которые показали человечеству ту пропасть, в которой оно может оказаться, если не примет для себя как высшую ценность, как цель и смысл существования общества самого человека – его жизнь и благополучие.

Существенным толчком в развитии "социальной моделью инвалидности" явилось эссе "Критическое условие", которое было написано британским инвалидом Полом Хантом и было опубликовано в 1966 году. Хант, в своем труде приводил доводы, по которым люди с дефектами являли собой прямой вызов обычным западным ценностям, поскольку воспринимались как "несчастные, бесполезные, непохожие на остальных, угнетенные и больные". Анализ, сделанный Хантом, показал, что люди с дефектами воспринимались как:

"несчастные" – потому что они не могут пользоваться материальными и социальными выгодами современного общества;

"бесполезные" – потому что они рассматриваются как люди, которые не способны вносить вклад в экономическое благосостояние общества;

члены "угнетенного меньшинства" – потому что, как чернокожие и гомосексуалисты, они воспринимаются как "отклоняющиеся от нормы" и "не похожие на других".

Данный анализ привел Ханта к выводу, что инвалиды сталкиваются с "предубеждениями, которые выражаются в дискриминации и угнетении". Он определил взаимосвязь между экономическими и культурными отношениями и инвалидами, что является очень важной частью понимания опыта жизни с дефектами и инвалидностью в западном обществе. Десять лет спустя, в 1976 году, организация под названием "Союз людей с физическими дефектами против изоляции" развил идеи, высказанные Полом Хантом, несколько дальше. UPIAS выдвинула собственное определение инвалидности. А именно:

"Инвалидность – это препятствие или ограничение активности, вызванное современным социальным устройством, которое уделяет незначительное или не уделяет вообще никакого внимания людям, имеющим физические дефекты, и таким образом исключает их участие в основной социальной деятельности общества".

Тот факт, что определение UPIAS имело отношение лишь к людям, имеющим только физические дефекты, вызвал тогда множество нареканий и претензий к подобному представлению проблемы. Хотя UPIAS можно было понять, эта организация действовала в рамках своей компетенции: по определению членство UPIAS составляли люди только с физическими дефектами, поэтому UPIAS могла делать заявления от имени только этой группы инвалидов.

Данный этап развития социальной модели можно охарактеризовать тем, что впервые инвалидность была описана как ограничения, возведенные в отношении инвалидов социальным устройством общества.

Лишь в 1983 году ученый инвалид Майк Оливер дал определение как "социальной модели инвалидности" идеям, выраженным в работе Ханта и определении UPIAS. Социальная модель расширялась и дорабатывалась учеными из Британии такими, как Вик Финкельштейн, Майк Оливер и Колин Барнс, из США такими, как Гербен ДиДжонг, а также другими учеными. Значительный вклад в доработку идеи, дабы включить в новую модель всех инвалидов, независимо от типа их дефектов, был внесен организацией "Дисейблд Пиплз Интернейшинал".

Социальная модель была разработана в качестве попытки представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Смысловым центром нового взгляда стали рассмотрение проблемы инвалидности как результат отношения общества к их особым потребностям. Согласно социальной модели, инвалидность является социальной проблемой. При этом ограниченные возможности – это не «часть человека», не его вина. Человек может стараться ослабить последствия своего недуга, но ощущение ограниченности возможностей вызвано у него не самим недугом, а наличием физических, юридических, отношенческих барьеров, созданных обществом. Согласно социальной модели, человек с инвалидностью должен быть равноправным субъектом общественных отношений, которому общество должно предоставить равные права, равные возможности, равную ответственность и свободный выбор с учетом его особых потребностей. При этом человек с инвалидностью должен иметь возможности интегрироваться в общество на своих собственных условиях, а не быть вынужденным приспосабливаться к правилам мира «здоровых людей».

Отношение к инвалидам менялось на протяжение всей истории, определяло по мере социально-нравственного «взросления» человечества, существенно изменялись общественные взгляды и настроения в отношении того, кто такие инвалиды, какое место они должны занимать в социальной жизни и каким образом общество может и должно строить свою систему взаимоотношений с ними.

Основными причинами подобного генезиса общественной мысли и общественных настроений являются:

Повышение уровня социальной зрелости общества и совершенствование, и развитие его материально-технических и экономических возможностей;

Повышение интенсивности развития человеческой цивилизации и использования человеческих ресурсов, что, в свою очередь, приводит к резкому возрастанию социальной «цены» многих нарушений в жизнедеятельности человека.


Ему возможность максимально реализовать свой духовный и интеллектуальный потенциал. Несмотря на сложившуюся ситуацию, социальная работа с пожилыми совершенствуется и этому в немалой степени способствует профессиональная подготовка кадров. 3.2 Алгоритм действий соцработника по решению проблем коммуникации у пожилых людей Социальный работник должен хорошо ориентироваться в методиках терапии...

А как бы входит в более широкие предшествующие определения. С другой стороны, «компенсирующее» понимание делает социальную политику и социальную работу «маргинальными» социологическими дисциплинами населения, или «население группы риска». Остается непонятным, какая наука или теория занимается развитием «нормальных» групп населения. В духе восстановительно-нормализационного подхода, который явно...

Социальной поддержки, но и как благо, жизненная ценность, осуществление жизни. Весьма показательны в рассматриваемом плане задача - о р ие н т и р о в а н н а я и к р и з и с- и н т е р в е н т н а я модели теоретического обоснования социальной работы. Две названные и также довольно близкие друг другу модели обоснования социальной работы для отечественной традиции являются достаточно новыми. По...

Цель использования этих техник состоит в коррекции отдель­ных невротических проявлений и профилактике психических откло­нений. Предлагаемая методика консультирования пригодна для практиче­ского использования в системе социальной работы с населением. Таким образом, в результате проделанной работы обоснованы организация и методика индивидуального психологического кон­сультирования клиентов, ...

Человек с инвалидностью имеет равные права на участие во всех аспектах жизни общества; равные права должны быть обеспечены системой социальных служб, выравнивающих ограниченные в результате травмы или заболевания возможности. Инвалидность не есть медицинская проблема. Инвалидность - это проблема неравных возможностей!

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленное физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью".

Понятие "независимая жизнь" в концептуальном значении подразумевает два взаимосвязанных момента. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах, это свобода выбора и свобода доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - это возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. в социально-политическом значении независимая жизнь не зависит от вынужденности человека прибегать к посторонней помощи или вспомогательным средствам, необходимым для его физического функционирования.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Все мы зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако, эта взаимосвязь не лишает нас права выбора.

Если Вы не умеете шить, то Вы идете в магазин или ателье. Если у Вас нет времени или желания починить утюг, Вы идете в мастерскую. И опять Ваше решение зависит от Вашего желания и обстоятельств.

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он сам мог принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Что такое "Независимая жизнь"?

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это - волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Миф о независимости

Попросите каждого участника написать на листке бумаги все то, что они сделали за первую половину дня после того, как проснулись. Затем попросите их перечислить людей, без работы которых все это было бы невозможным.

Попросите участников составить список вспомогательных средств и приспособлений, которыми они пользуются, например:

Я просыпаюсь в кровати. Меня будит будильник. Сколько людей задействовано для того, чтобы подготовить материал, дизайн, производство, продажу и доставку будильника? Кровати? Белья? Дома? Пижамы? Я иду в туалет (откуда поступает вода? Куда она потом девается? Туалетная бумага и т.д.) Продукты для завтрака, и т. д. Кто-нибудь готовит для вас завтрак? Или Вы готовите для кого-нибудь еще?

Я использую зубную щетку, полотенце, расческу, я надеваю очки, включаю плиту, чайник, беру открывалку, телефон, завожу машину и т. д. и т. п.

Каждый человек в своей независимой жизни на самом деле полностью зависим от других. Инвалиды могут (или нет) нуждаться в помощи других людей для выполнения каких-то действий в большей степени, чем остальные люди. Это вполне согласуется с нормами поведения людей. Взаимозависимость - это реальность для всех. Причем есть люди, которые тоже зависят от инвалидов.

Все люди всегда используют вспомогательные средства и приспособления. Для инвалидов, помимо сотен таких средств, которые мы используем ежедневно, нужно еще несколько других, без которых им невозможно выполнять свои действия.

Тогда в чем разница между нами? Фактор инвалидности?

Доступность, цена, выбор и контроль. Эти вопросы возникают перед нами, когда мы говорим о независимой жизни.

Здоровые люди не нуждаются в том, чтобы их нужду в зубной щетке или расческе оценивал эксперт. Вам не нужно подавать заявку на вход в собственный дом и ждать два года на крыльце. Вам не нужно иметь диплом врача, чтобы купить велосипед. Вам не нужно платить Вашему партнеру за то, что он сделает вам чай.

Люди организовали общество таким образом, что все эти приспособления и услуги практически для каждого из нас доступны и бесплатны, и мы можем выбирать. Мы называем это нормальным.
Мы хотим, чтобы к этому набору добавились и наши специфические приспособления, которые были бы нам так же доступны, как зубная щетка. Причем важно, чтобы все это было в пределах наших финансовых возможностей. Обычная пенсия по инвалидности обеспечивает лишь прожиточный минимум.

Декларация независимости инвалида

(краткие тезисы)

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Норман Кюнк,
американский адвокат по правам инвалидов.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это – первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это – волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость – понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Основные концепции независимого образа жизни инвалидов

· Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

· Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

· Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

· Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

· Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

· Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

· Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

· Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

· Помогите мне познать то, что я хочу.

· Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

· Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

· Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

· Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

· Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

· Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

· Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Примерное Положение о Центре комплексной реабилитации инвалидов

ЗАДАЧИ ЦЕНТРА
- Детализация и конкретизация индивидуальных программ реабилитации инвалидов, разрабатываемых учреждениями Государственной службы медико-социальной экспертизы;
- Разработка (на основе детализированной и конкретизированной индивидуальной программы реабилитации) планов и программ проведения реабилитации инвалидов в Центре;
- Проведение медицинской реабилитации;
- Организация и реализация мер по протезированию и отрезированию инвалидов;
- Осуществление профессиональной реабилитации инвалидов;
- Проведение социальной реабилитации инвалидов;
- Проведение комплексной психологической реабилитации;
- Динамический контроль за процессом реабилитации инвалидов;
- Участие в организации подготовки и переподготовки кадров для отделений и кабинетов многопрофильной комплексной реабилитации инвалидов;
- Оказание организационно-методической помощи самостоятельным отделениям и кабинетам многопрофильной комплексной реабилитации инвалидов;
- Оказание консультативно-методической помощи по вопросам реабилитации инвалидов общественным, государственным и иным организациям, а также отдельным гражданам.

3. ОСНОВНЫЕ ФУНКЦИИ ЦЕНТРА
В соответствии с перечисленными задачами Центр осуществляет следующие функции:
- уточнение реабилитационного потенциала;
- проведение восстановительной терапии;
- проведение реконструктивной хирургии;
- восстановление, улучшение или компенсация утраченных функций;
- логопедическое обучение;
- организация лечебной физкультуры;
- организация и реализация мер, связанных с протезированием инвалидов, обучение их навыкам пользования протезами;
- осуществление комплексной системы мероприятий по профессиональной реабилитации инвалидов для возвращения их в активную трудовую деятельность;
- определение и подбор для инвалидов соответствующих видов профессии, полностью отвечающих состоянию их здоровья;
- организация профессиональной ориентации и профотбора
инвалидов;
- организация профессионального обучения и переобучения инвалидов;
- организация профессионально-производственной адаптации инвалидов;
- обучение инвалидов основам предпринимательской деятельности и навыкам активного поведения на рынке труда;
- организация социально-бытовой адаптации инвалидов;
- осуществление мер по социалыю-средовой ориентации инвалидов;
- реализация мер по адаптации семьи к проблемам инвалидов;
- информирование инвалидов о реабилитационных услугах, которые оказываются им безвозмездно или за плату;
- обучение инвалидов пользованию специальными изделиями и техническими средствами, облегчающими их труд и быт;
- привлечение инвалидов к занятиям любительским или профессиональным спортом;
- проведение психотерапевтических и психологических мероприятий;
- научное обеспечение и анализ опыта организации работы органов и учреждений медико-социальной экспертизы, реабилитации и протезирования инвалидов и разработка рекомендаций по ее совершенствованию;
- организация информационной и консультативной помощи по правовым, медицинским и другим вопросам, касающихся реабилитации инвалидов.

Отношение общества к людям с инвалидностью в разные времена было неодинаковым. С античных времен люди стремились обезопасить своё общество от людей с нарушениями здоровья. Спартанцы избавлялись от уродливых и больных младенцев, сбрасывая их с высокой скалы в море. Умерщвление детей с дефектами развития в Древних Риме и Греции считалось необходимым для общего блага. В Японии долгое время престарелых родителей осенью уводили высоко в горы и оставляли там без пищи и теплой одежды, где они и погибали от голода и холода.

В Средние Века людей с нарушениями здоровья избегали и боялись, их расценивали как «больных» и изолировали от общества.

Христианское вероучение внесло в общество чувствительность и сострадание. В XII в. в Европе появляются первые светские приюты, предназначенные для слепых. Это можно рассматривать как свидетельство изменения отношения к людям с инвалидностью.

Только в двадцатом веке стала распространяться идея о том, что люди с ограниченными возможностями имеют равные права на участие в жизни общества наряду с другими. Осознанию того, что не существует демократии, если есть социальная изоляция людей с инвалидностью, способствовали общественные движения, выступления ученых и активистов из числа инвалидов.

В конце 1960-х - начале 1970-х гг. в США, Швеции и других развитых странах стала проводиться политика «деинституциализации». Она заключалась в том, чтобы люди, содержавшиеся до этого в закрытых учреждениях (институциях), могли жить, лечиться, проходить реабилитационные, коррекционные и образовательные программы в более мягких условиях. Также утверждались принципы защиты прав клиента и уважения человеческого достоинства, согласно которым людям следует жить и получать необходимые услуги в наименее ограничивающем окружении.

Современные представления об инвалидности можно условно разделить на две модели - медицинскую и социальную.

Медицинская модель рассматривает инвалидность как нарушение функционирования организма человека, его болезнь, а сам человек как пассивный, полностью зависимый от медиков-профессионалов. Медицинский подход отделяет людей с ограниченными возможностями от других групп, поддерживает общественные стереотипы о невозможности самостоятельного существования данной группы людей вне поддержки профессионалов и добровольных помощников, влияет на законодательство и социальный сервис. Социальная модель пользуется все большей популярностью в развитых странах, а также постепенно завоевывает позиции и в России. Активным пропагандистом такой модели в России стала региональная общественная организация инвалидов «Перспектива». Социальная модель рассматривает инвалида как полноправного члена общества, фокусирует внимание не на индивидуальных проблемах человека с инвалидностью, а на социальных причинах их возникновения. Инвалид может активно участвовать в экономической, политической, культурной жизни общества. Инвалид - это человеческий ресурс, способный влиять на социально-экономическое развитие страны, необходимо создавать условия для интеграции инвалидов. Чтобы инвалид смог адаптироваться в среде, нужно сделать среду его обитания максимально для него доступной, т.е. приспособить среду к возможностям инвалида, чтобы он чувствовал себя на равных со здоровыми людьми и на работе, и дома, и в общественных местах.

В настоящее время инвалид характеризуется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты .

Инвалидность является одним из важнейших показателей социального неблагополучия населения, отражает социальную зрелость, экономическую состоятельность, нравственную полноценность общества и характеризует нарушение взаимосвязей человеком-инвалидом и обществом. Учитывая тот факт, что проблемы инвалидов затрагивают не только их личные интересы, но и в определенной степени касаются их семей, зависят от уровня жизни населения и других социальных факторов, можно констатировать, что их решение лежит в общенациональной, а не узковедомственной плоскости и во многом определяет лицо социальной политики государства .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане -- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь -- возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В философском понимании независимая жизнь -- это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями .

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость -- понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему. Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит -- жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек.Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это -- первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом. Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

Декларация независимой жизни инвалидов:

  • - Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
  • - Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.
  • - Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.
  • - Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.
  • - Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.
  • - Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.
  • - Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
  • - Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.
  • - Помогите мне познать то, что я хочу.
  • - Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.
  • - Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.
  • - Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.
  • - Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями .

Движение независимой жизни определяется как социальное дви­жение, которое проповедует философию самоорганизации, самопо­мощи, выступает за гражданские права и улучшение качества жиз­ни инвалидов.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы че­ловека с ограниченными возможностями здоровья в свете его граж­данских прав и ориентируется на устранение социальных, эконо­мических, психологических и иных барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и долж­ны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, расти и жить в своей семье вместе со здоровыми ее


членами, получать образование с учетом специфики инвалидно­сти в общей школе со здоровыми детьми, принимать активное участие в жизни общества, иметь оплачиваемую работу; матери­альное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что им может предложить общество.

Независимая жизнь - это возможность самостоятельно опре­делять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жиз­ненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на равную социальную приемлемость, на самостоятельный выбор ра­ботодателя, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами, преодолевать архитектурные ба­рьеры), путешествия и вида отдыха, право участвовать в социаль­ной и политической жизни общества.

В социально-политическом значении независимая жизнь под­разумевает способность к самоопределению, обходиться без по­сторонней помощи или свести ее до минимума в осуществлении жизнедеятельности, целого ряда социальных ролей и активного участия в жизни общества.

Инвалиды способны внести весьма весомый экономический, политический, социальный и культурный вклад. Они прекрасные эксперты по проблемам инвалидности и могут проявить порази­тельную способность лично руководить и эффективно организо­вывать услуги и поддержку, необходимые для того, чтобы быть полноправными членами общества.

Предрасполагающими факторами к зарождению Движения не­зависимой жизни послужили процессы деинституционализации, развития социальной работы в сообществе, формирования ново­го социального направления реабилитации инвалидов.

Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабили­тации и т.д. способствовало тому, чтобы инвалиды могли поки­нуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независи­мой жизни стали создаваемые общественные организации инва­лидов. Сначала эти организации финансировали спортивные ме­роприятия для инвалидов или клубы, где они могли встречаться и общаться. В 1948 г. во время проведения Олимпийских игр были проведены первые состязания для спортсменов-инвалидов вой­ны. В 1960 г. состоялись первые официальные Паралимпийские игры, на которых встретились инвалиды разных стран мира. Об­щаясь благодаря созданной системе общественных организаций, инвалиды начали взаимодействовать. Формировалось чувство общности и понимание тех проблем, с которыми они сталкива­лись в стремлении стать полноправными членами общества. Нача­ли активно создаваться общественные организации определенных 214


категорий инвалидов (слепых, глухих, «опорников»), группы под­держки и «самопомощи». Первой из групп самопомощи стала орга­низация «Анонимные алкоголики» (1970 г.). Эти организации, а также благотворительные общества (которые существовали и преж­де) оказывали социальную поддержку инвалидам, помогали тру­доустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минималь­ной помощи социальных работников, делиться личным опытом преодоления кризисных ситуаций.

Если раньше против проявлений дискриминации инвалидов выступали отдельные личности, то теперь инвалиды сообща на­чали бороться за свои гражданские права.

Философия независимой жизни в широком смысле представ­ляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов ин­валидов по всему миру. Движение за независимое проживание влия­ет на государственную политику, отстаивает интересы на нацио­нальном и региональных уровнях, выполняет роль защитника и выразителя интересов людей с ограниченными возможностями. На низовом уровне Движение за независимое проживание обес­печивает индивидуальный, ориентированный на потребителя под­ход с тем, чтобы инвалиды могли расширить свои возможности для осуществления гражданских прав, для достойной жизни.

Общественные организации инвалидов, проповедующие фи­лософию независимой жизни, получили название Центры неза­висимой жизни (ЦНЖ).

Официальной датой рождения первой общественной органи­зации независимой жизни считается 1962 г., когда во Франции была создана Группа за интеграцию инвалидов. В нее входили студенты, которые хотели выступать от своего имени и создавать службы, в каких они сами чувствовали потребность. В США по­добная организация была создана в 1972 г. - это самый извест­ный теперь Центр независимой жизни в Беркли - организация, в которую входят люди с различной формой инвалидности. За­тем подобные организации были созданы в других городах США и Латинской Америки. Развитию центров и реабилитации в со­обществе способствовал принятый в 1978 г. в США закон о за­щите инвалидов и оказании ЦНЖ финансовой поддержки со стороны правительства. В 1980-х гг. центры независимой жизни начали появляться в Канаде, Великобритании, Германии, в на­чале 1990-х гг. - в других странах Западной Европы. В Африке и Юго-Восточной Азии были созданы национальные организации, которые стали заниматься проблемами инвалидов на новом уровне. При существенной поддержке ООН была создана Международ­ная организация инвалидов, которая стала ключевой организа­цией по сплочению инвалидов разных стран и пропаганде Дви­жения независимой жизни.

Международный обмен опытом в правозащитном Движении независимой жизни расширяет границы понимания этого про­цесса и терминологии. Например, инвалиды из развивающихся стран подвергли критике термин «независимость» как искусст­венный и предпочитают употреблять понятия «самоопределение» и «самопомощь».

Центр независимой жизни представляет собой комплексную ин­новационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание режима равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет медицинского персонала и социальных работников.

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлага­емые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно опреде­лялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий конт­роль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации. Так, если потребители видели свои финансовые проблемы в плохом жилье и безработице, то социальные работники рассматривали проблемы своих подопеч­ных как личные или эмоциональные трудности, хотя признавали их не имевшими достаточного материального обеспечения. При этом социальные работники занимались преимущественно консульти­рованием, а не трудоустройством и улучшением жилья.

ЦНЖ не сосредоточены на каких-то нескольких или специфи­ческих формах инвалидности, а решают проблемы, общие для разных категорий инвалидов. Выбор направления и разработка программ разных центров зависят от национальных особеннос­тей, имеющихся проблем, ресурсов и возможностей финансиро­вания, но есть общие для всех характерные черты.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа про­грамм.

1. Информирование и предоставление справочной информа­
ции об имеющихся социальных услугах и ресурсах общества. Не
обращаясь к государственным институтам, инвалид получает дос­
туп к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта
программа базируется на убеждении, что доступ к информации
расширяет кругозор и повышает способность человека управлять
своей жизненной ситуацией. Человек делает выбор, основанный
на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой «под­
держки равных». Работа организуется по принципу добровольной
взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача
опыта независимой жизни осуществляются самими инвалидами.


Они проводят семинары, группы поддержки, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни и социализации, использованию технических средств, управлению стрессом. Опытный консультант выступает в качестве положитель­ной ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть пре­грады и реализовать потребности. Группы самоподдержки помога­ют ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному реше­нию проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальные консультации по защите прав и интересов
инвалидов. В основе программы лежит убеждение, что сам человек
лучше знает, в каких услугах он нуждается. ЦНЖ работают с людьми
индивидуально, чтобы помочь им найти наиболее оптимальное
решение в каждом конкретном случае, разработать стратегию для
достижения личных целей. Осуществляется консультирование по
финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющемся
льготам. Координатор обучает человека говорить от своего имени,
выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права.
Проводятся тренинги по развитию навыков независимого прожи­
вания, по повышению самоуверенности, управлению среди рав­
ных (школы лидерства). В результате расширяются возможности
для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг
ЦНЖ. Проводятся научные исследования, испытание новых уст­
ройств, разрабатываются и планируются новые подходы и мето­
ды поддержки. Осуществляются контроль и анализ предоставляе­
мых услуг (помощь по дому и услуги персональных помощников,
транспортные услуги, помощь инвалидам во время отпуска лю­
дей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения
вспомогательных приспособлений), демонстрационные програм­
мы, использование сети контактов с государственными и благо­
творительными организациями. В результате происходят облегче­
ние независимого проживания в обществе и улучшение жизнен­
ной ситуации.

Центр дополняет другие альтернативные программы и услуги, предоставляемые государственными структурами людям с огра­ниченными возможностями. Для решения своих программ ЦНЖ привлекают общество через общественное образование или под­держку различных комитетов либо специальных групп.

Центры оказывают помощь в трудоустройстве инвалидов, про­водят консультации и тренинги по приобретению навыков в по­иске работы, готовности к собеседованию, написанию резюме, предоставляют переводческие услуги глухим, обеспечивают тех­ническими средствами, помогают в модификации жилища.

В отличие от медико-социальной реабилитации, в которой ос­новная роль отводится профессионалам, в модели независимого проживания граждане с ограниченными физическими возможно-



стями берут на себя ответственность за развитие и управление своей жизнью, личными и общественными ресурсами. Основная цель ЦНЖ - перейти от реабилитационной модели к новой пара­дигме независимого проживания.

Канадский исследователь проблем инвалидности Генри Эннс дает следующие различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни (табл. 3).

Центры независимого проживания лучше всего отвечают нуж­дам своих сообществ и достигли следующих целей:

Обеспечили занятость и возможность участия инвалидов в бла­
готворительной деятельности, развивающей навыки и уверенность
в своих силах, необходимые для интеграции в социальные и эко­
номические потоки;

Сделали упор на моделях, в которых у всех были одинаковые
роли и которые поощряли риск и решительность;

Организовали работы в сообществах, что может служить ис­
точником поддержки и гордости для местного сообщества людей
с физическими нарушениями, а также символом реализованных
возможностей и уверенности в своих силах приносить пользу для
общества в целом.

В 1992 г. в Москве на базе клуба инвалидов «Контакты-1» был организован первый в стране Центр независимой жизни для де­тей с ограниченными возможностями. Основная задача центра -

Таблица 3 Различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни