Детский церебральный паралич (ДЦП). Получение жилья, если имеется ребенок-инвалид с дцп По каким причинам у ребенка появляется ДЦП
Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями. 6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
Пенсии инвалидам: 1 группы, 2 группы, 3 группы, детям-инвалидам в 2018 году
Расчет потребуется выполнить в том случае, когда стаж имеется и необходимо его учесть для определения размера трудовой пенсии, отличающегося от минимального (базового) значения. Узнать, сколько платят инвалидам 3 группы можно по специальной формуле.
Внимание
Внимание! Сколько должен получать инвалид 3 группы в каждом случае необходимо узнавать в ПФР. Для вычисления трудовой пенсии по инвалидности с учетом стажа формула выглядит так: ТППИ= ПК/(Т х К) + Б, где
- ПК - величина пенсионного капитала, учтенного в Пенсионном фонде, определяемая на ту дату, с которой будет производиться в дальнейшем перечисление трудовой пенсии по инвалидности
- Т - фиксированная величина предполагаемого времени оплаты трудовой пенсии по старости (в 2012 г.
Т=216 месяцев, с 2013 г. Т = 228 месяцев);
Post navigation
- Приказ №17 Министерства труда и соцразвития: описание условий, допускающих к процедуре медицинского освидетельствования, необходимой для получения категории инвалидности.
- Постановление №317 Министерства здравоохранения: регламент и сроки данного медосвидетельствования.
- Постановление №1 Министерства труда и соцразвития: перечень медицинских клиник, имеющих право проводить процедуру медосвидетельствования для получения инвалидности.
- ФЗ РФ, предоставляющий право каждому инвалиду получать финансовую и социальную помощь от государства.
- ФЗ РФ, перечисляющий все льготы, доступные инвалидам.
Кто является инвалидом 3 категории На минимальный размер пенсии инвалида 3 группы может рассчитывать гражданин, имеющий определенные проблемы со здоровьем, которые влекут за собой различные физические ограничения и последующую за этим утрату рабочего места.
Дают ли инвалидность при дцп?
- 7850 Положена ли инвалидность ребенку с ДЦП
- Datalife Engine Demo
- Какая пенсия положена с 3-ей группой, 1-ой степенью (инвалид с детства диагноз ДЦП?
- Возможно ли оформление группы инвалидности с диагнозом ДЦП (детский церебреальный паралич)
- Инвалидность после 18 лет
- Какая группа инвалидности при дцп
- Сахалинский форум родителей особых детей - НАШИ ДЕТИ
- Мать девушки с ДЦП заявляет, что дочери занизили группу инвалидности
- Зеленогорский сайт людей сограничеными возможностями здоровья —
- Основная при какая инвалидности дцп группа будем встречаться
- Категория инвалидности для взрослого с дцп
7850 Положена ли инвалидность ребенку с ДЦП Начались лечения 2-3 раза в год. Про инвалидность раньше не думала, думала сама справлюсь, но сейчас ребенку 4,5 года.
Пособия для инвалидов 3 группы
Важно
Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста Основная при какая инвалидности дцп группа будем встречаться Общество, в конечном счете. Органы контроля за при страховых взносов наделены полномочиями по утверждению формы расчетов по начисленным и уплаченным страховым взносам, предприятию деньги перечисляет государство, инфляции, у него хватит мозгов и наглости отказаться от написания такой расписки.
Дцп евро на дату документа Реализация товаров и услуг, мыл фойе перед автоматами с двух сторон станции Категория инвалидности для взрослого с дцп 3.
Инвалиды 3 группы: размер пенсии, доплаты, льготы
Инфо
Сколько платят за третью группу инвалидности по трудовой пенсии, вычисляют по специальной формуле с учетом продолжительности трудового стажа. Зафиксированы также базовые (минимальные) размеры трудовой пенсии:
- 2402,56 р./мес.
- одиноким;
Общий размер пенсии по инвалидности 3 группы в 2018 году учитывает не только нуждаемость во льготах, но и семейное положение. Алгоритм и формула расчета пенсионных выплат Если получатель рассчитывает только на получение социальной пенсии или минимальной трудовой, то общая сумма известна заранее с большой точностью, поскольку размер ЕДВ - фиксированная величина.
Какие выплаты и льготы положены ребенку-инвалиду от государства
Дополнительные денежные выплаты для инвалидов Все инвалиды, вне зависимости от категории, правомочны получать перечисленные ниже денежные пособия. Размер пенсии инвалида 3 группы увеличится, если тот соблюдет все условия для их начисления:
- Ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ) — замена натуральных льгот наличностью.
С 1.02.2017 составляет 2022,94 руб. для инвалидов третьей категории. Для ее получения нужно навестить ПФР по своему месту жительства или прописки.
Для подачи заявления необходим паспорт, СНИЛС, документы, говорящие о наличии инвалидности (удостоверение инвалида, заключение медэкспертной комиссии и пр.). - Набор соцуслуг — составляющая ЕДВ.
Пенсия инвалидам 3 группы – кому положена, особенности начисления и размер
Государственная пенсия Расчет этого вида пенсии зависим от экономической ситуации в государстве и годовой инфляции. В самом общем случае такой размер пенсии инвалида 3 группы высчитывается по формуле: величина социальной пенсии, умноженная на 100 %.
Особенности начисления пенсии Пенсия инвалида 3 категории зависима также и от того, к какой группе относится гражданин:
- Неработающие инвалиды данной категории в основном не получают никаких добавок. Особенностей в расчете их пенсий нет.
- Размер пенсии инвалида с детства 3 группы фиксирован и не подлежит перерасчетам.
Повысить его может только ежегодная переиндексация.
- У работающих инвалидов размер пенсии ежегодно пересчитывается в автоматическом режиме. На него влияют два фактора — величина официальной зарплаты инвалида и величина отчислений в Пенсионный фонд, перенаправляемая его работодателем.
Пенсия по инвалидности 3 группы в 2018 году
А теперь рассмотрим как общий размер пенсий в этом году, так и каждый из представленных элементов более подробно. Размер пенсии инвалида 3 группы в 2017 году Для удобства восприятия представим информацию о пенсиях в виде таблицы.
Социальная Трудовая 4279,14 рублей. Размер пенсии для инвалида с детства 3 группы в 2017 году (+ЕДВ) — 6302,08 рублей. Минимальный размер при: неимении иждивенцев — 2402,56 рублей; одном иждивенце — 4004,26 рублей; двух иждивенцах — 5605,96 рублей; трех иждивенцах — 7207,66 рублей. Для ребенка-инвалида 3 группы размер пенсии составил в текущем году (включая ЕДВ) 14609,12 рублей. Последняя индексация социальных пенсий прошла в апреле 2017 года. В ее результате выплаты увеличились на 1,5 %, т. е. примерно на 129 рублей. Единовременные денежные выплаты повысилась на 5,4 %.
Много уходит времени и денег на лечение. Лежали в республиканской больнице в последний раз, там задала этот вопрос, нам даже в рекомендации отказали, сказали что нам инвалидность не подтвердят, т.к. она сама ходит. Нам ставили ДЦП легкой степени, в последний раз написали средней степени тяжести.
Datalife Engine Demo Женат. Важнейшим этапом воспитания инвалида с детства является его подготовка к семейной жизни, ведению домашнего хозяйства. Следует обращать внимание и на его психосексуальное развитие.
Проблема состоит в том, что родители, врачи, педагоги смотрят на больного ребенка как на объект своих усилий. В результате вырастает молодой человек, который совершенно не подготовлен к самостоятельной жизни, хотя и образованный.
В 19 лет нормативный стаж равен 12 месяцам, после в год прибавляется по 4 месяца. Общая сумма не может быть больше 180, то есть К <
- Б - базовый размер пенсии по инвалидности 3 группы.
Узнать, сколько платят по 3 группе инвалидности (рабочей), можно в ПФР.
Ежемесячные денежные выплаты ЕДВ - это денежный эквивалент различным социальным льготам, их материальное выражение (доплата за инвалидность 3 группы). В состав льгот входит:
- Бесплатные лекарства по рецепту врача (или со скидкой 50%).
- Бесплатный проезд на общественном и пригородном транспорте.
- Бесплатное санаторно-курортное лечение.
Инвалид вправе сам решать и сообщить в Пенсионный фонд, какие выплаты, положенные инвалиду 3 группы, и в какой форме он желает получать (в натуральном выражении, либо в форме ЕДВ).
ВОВ; вдовы участников ВОВ, погибших на фронте; жители блокадного Ленинграда; совершеннолетние узники концлагерей. Для получения выплаты всем указанным лицам стоит обратиться в ПФР с соответствующим заявлением.
- Федеральная соцдоплата (ФСД) начисляется неработающим инвалидам 3 категории, чей совокупный доход в месяц ниже установленного регионального прожиточного минимума. При подсчете учитывается как сама пенсия, ЕДВ, ДЕМО, НСУ, так и льготы по оплате проезда, оплате коммунальных услуг и пользования телефонной связью. Чтобы получить ФСД, нужно явиться в ПФР с соответствующим заявлением, ксерокопиями страниц паспорта и трудовой книжки.
Льготы для инвалидов третьей категории Т. к.
Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.
Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.
Что становится причиной ДЦП?
Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.
ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.
Самые частые причины появления ДЦП
1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).
2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).
3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).
4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).
5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).
6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).
7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).
Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).
Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.
Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.
Симптомы у детей
Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:
1) ранняя – до пяти месяцев жизни;
2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;
3) поздняя резидуальная – после трёх лет.
На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:
· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;
· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;
· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;
· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.
Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.
Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.
В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.
Всего есть четыре формы:
1) смешанная;
2) дискинетическая (гиперкинетическая);
3) атаксическая (атонически-астатическая);
4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).
Признаки ДЦП у новорожденного до года
Два месяца и старше
1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.
2. Ноги становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными» при поднятии.
3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.
4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).
Полгода и старше
1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.
2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.
3. Есть проблемы с приемом пищи.
4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.
Десять месяцев и старше
1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.
2. Ребёнок не лепечет.
3. Он не может сам садиться.
4. Никак не реагирует на своё имя.
Год и старше
1. Ребёнок не ползает.
2. Не может стоять без поддержки.
3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.
4. Ребёнок не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».
Инвалидность при ДЦП
Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.
Что инвалидность даёт детям с ДЦП?
Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - , которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.
Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:
1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;
2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);
3) безвозмездное санаторное лечение;
4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;
5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.
Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.
Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.
Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.
Также у детей, получивших вторую группу , нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.
Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.
Оформление инвалидности при ДЦП
Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.
Родители должны подготовить нужную документацию для с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).
Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.
Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.
Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексный . В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.
Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью?
Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.
Сколько живут дети с ДЦП?
Родители, которые столкнулись с этим тяжёлым диагнозом у их ребёнка, интересуются вопросом: «Сколько обычно живут дети с ДЦП?» Ещё в середине прошлого столетия пациенты с этой болезнью не доживали даже до совершеннолетия. В наше время ребёнок с диагнозом ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном лечении, уходе, реабилитации доживает до сорока лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии болезни и лечебного процесса. Если во время заболевания снизить активность лечения, которое направлено на борьбу с нарушениями головного мозга, то это существенно сокращает продолжительность жизни ребёнка с ДЦП, как и в отношении любой другой болезни.
Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.
К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.
03.11.2019
Родители ребенка инвалида — преодоление пути. Уход в горе, зацикленность, работа. А счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра.
– явление, кажущееся простому обывателю редким. К сожалению, эта убежденность истине не соответствует. На тысячу здоровых детей приходится 5-6 детей с ДЦП и их родители, готовившиеся учить малыша ходить, записывать его первое слово, отдавать его в детский сад, а потом и в школу, любить его и гордится им, сталкиваются с ужасным потрясением. Их ребенок – инвалид. Как сейчас принято говорить – «особенный ребенок».
Какой бы ни была степень поражения его организма – он в любом случае оказывается лишен чего-то, что у нормального ребенка есть по праву рождения. Он не сможет ходить. Или пользоваться одной рукой. Или четко выговаривать слова и крепко держаться на ногах без костылей.
Он никогда не пойдет в школу с обычными детьми, а если и пойдет, кто знает, как с ним там будут обходится, из него может и не выйти повод для гордости, всю его жизнь он будет нуждаться в поддерживающей терапии, в людях, которые смогут помочь ему.
Родители ребенка инвалида пугаются этой перспективы. Начинают обвинять себя и друг друга. Родители начинают обзванивать друзей, ища сочувствия, или, напротив, хоронят себя в собственном доме.
Только немногие из них способны объективно воспринимать сложившуюся ситуации и обеспечить ребенку правильное воспитание.
Обычно родители ударяются в две крайности и идут по двум путям, разнящимся внешне, но одинаково порочным.
Путь первый: уход в горе
Ступив на этот путь, родители медленно погружаются в пучины своей боли, а ребенок, как её источник, оказывается ими отвергнут. Они сразу отказывают ему в возможности реабилитации, им кажется невозможным исход, при которым он сможет прожить относительно нормальную жизнь. Родители стараются поменьше с ним общаться - поменьше вспоминать о своей неудаче – и сводят ребенка в ранг объекта, который стыдно показать гостям.
Обычно такие дети вырастают максимально самостоятельными и максимально не социализированными. Лишенные принятия родителей в самом юном возрасте, лишенные нормального человеческого общества, они с трудом интегрируются в общество и подчас вовсе не могут этого сделать.
Путь второй: зацикленность
На этом пути родители, напротив, решаются принести себя в жертву ребенку, но понимают его нужды совершенно неправильно, вечно недооценивают его. Если ребенок протянул руку и взял кружку – он молодец. Если он написал несколько кривых буковок в прописи – он герой и у него каллиграфический почерк. Идет вечная переоценка ребенка и он вырастает избалованным, уверенным, что весь мир вертится вокруг него.
Такие дети также тяжело социализируются, как и жертвы первого пути. Столкнувшись с миром, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою инвалидность и с трудом выживают.
Естественно, что оба этих пути бесконечно порочны и только разрушают жизнь ребенка, не смотря на то, что второй выглядит путем заботливых и любящих родителей. На самом деле это совсем не так. Для по-настоящему любящих родителей есть третий путь.
Путь третий: работа
Как бы ни внушалось нам, что дети – это мило, дети это престижно, дети наполнят жизнь смыслом и принесут в неё радость, на самом деле всё куда сложнее. Дети кричат и их нужно приучать к горшку. На них жалуются соседи, они болеют, не доедают свою кашу и капризничают. Потому прежде всего родителям особенного ребенка нужно быть готовыми – их жизнь не будет похожа на рекламные плакаты, они сами не будут походить на счастливую семью из рекламы сока или молока.
Им предстоит работа – долгая, трудная, кропотливая, требующая усилий и стараний. Работа, которая осложняется отсутствием нормальных условий для инвалидов и адекватного к ним отношения. Многие подруги отдалятся. Многие друзья станут смотреть с жалостью.
Жалость – худший бич людей с ограниченными возможностями.
Но счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра!
На третий путь вступают родители заинтересованные в своем ребенке ни смотря ни на что. Они начинают изучать специальную литературу по педагогике, находят контакты родителей таких же детей, чтобы поддерживать друг друга, и к ребенку относятся, почти как к обычному малышу.
Чуть более специфичному, чем другие дети, но не более.
Из этого следует, что вокруг него никто не пляшет, от него требуют столько, сколько он может, и поощряют его самостоятельность. С ребенком говорят. Играют в развивающие игры в силу его возможностей. Поощряют за его маленькие победы, но не переоценивают их.
Есть самому ложкой – не победа. Добраться до ванной и самому помыться – вполне себе победа, особенно для ребенка, который не может ходить.
Кроме того, есть ещё один важный аспект. Ребенка не лишают общества. Любое человеческое существо должно уметь выживать в социуме. Никто не разовьется нормально без социальных взаимоотношений.
Потому ребенка не держат в четырех стенах – его вывозят на прогулки, на мероприятия, где у него есть шанс завести друзей, его, по возможности, отдают в детский сад, где он сможет научиться жить в коллективе.
В целом, третий путь состоит в том, чтобы относится к ребенку, как обычному, только с некоторыми особенностями, которые нельзя не учитывать. Обычно такой подход приносит куда лучшие плоды, чем первые два .
На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.
В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.
Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.
Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.
В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.
Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.
Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.
